“Viví durante un año sin PULSE… Funciona con baterías” Una mujer de 30 años de Massachusetts con una rara condición genética se mantiene con vida gracias a un implante mecánico mientras espera ansiosamente que un donante le dé un corazón nuevo

• Sofia Hart sufre una miocardiopatía dilatada irreversible, al igual que su hermana gemela
• Vive con un dispositivo llamado DAVI que la mantendrá con vida hasta el trasplante de corazón.
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Una mujer de Massachusetts con una rara enfermedad cardíaca genética no tiene pulso y dice que «funciona con pilas».

Sofia Hart, de 30 años, sufre una miocardiopatía dilatada irreversible, una enfermedad del músculo cardíaco cuando uno de los ventrículos no funciona bien, lo que puede provocar insuficiencia cardiaca.

Hart utiliza un dispositivo médico que le salva la vida para mantener su corazón latiendo mientras espera un trasplante de corazón.

Aproximadamente 1 de cada 500 adultos estadounidenses sufre de miocardiopatía, un término más general para afecciones relacionadas con el músculo cardíaco, pero la miocardiopatía dilatada irreversible es más rara.

Hart descubrió que tenía la afección en el verano de 2022 mientras trabajaba en una granja de caballos.

Ella dijo GENTE: ‘Comencé a sentirme muy dolorido y fatigado. Es como un cansancio que realmente no se puede describir. No estaba cansado mentalmente, pero mi cuerpo estaba muy cansado.

Su hermana gemela, Olivia, nació con la misma rara mutación genética, pero nadie se dio cuenta de que Hart también la tenía hasta que enfermó.

El cansancio de la señora Hart inicialmente le hizo creer que tenía la enfermedad de Lyme, ya que había estado trabajando al aire libre y fácilmente podría haber sido picada por una garrapata. Se hizo la prueba de Lyme en una clínica sin cita previa.

Olivia, que trabajaba en el hospital en ese momento, le dio la noticia a su hermana.

“Mi hermana dijo: ‘No tienes la enfermedad de Lyme y realmente desearíamos que la tuvieras’”.

Olivia había sufrido insuficiencia cardíaca siete años antes y tuvo que conseguir un dispositivo DAVI para ayudarla hasta que se sometió a un trasplante de corazón en 2016.

Un dispositivo de asistencia ventricular izquierda (DAVI) ayuda a mantener el flujo sanguíneo en el cuerpo bombeando mecánicamente el lado izquierdo del corazón.

La Sra. Hart recibió el mismo tratamiento a los 29 años que su hermana había recibido a los 22: vivir con un DAVI hasta que estuviera disponible un trasplante.

Cuando está en su casa en Boston, la Sra. Hart se conecta a un tomacorriente de pared para alimentar el dispositivo.

Le dijo a GENTE: «Ese cordón es bastante largo y he aprendido a vivir en lugares donde puedo moverme con ese cordón».

Cuando se apaga, el DAVI puede funcionar con dos baterías y la Sra. Hart siempre se asegura de llevar suministros consigo.

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