Esto es lo que nadie te dice sobre tener una enfermedad invisible

Era la primera vez que mi esposo y yo llevábamos a nuestros tres hijos en un avión. Todo había ido sobre ruedas y estábamos llenos de anticipación para salir del avión después de aterrizar. Sin embargo, cuando entré en el pasillo para bajar del abordaje, me di cuenta de que no podía caminar.

La cuestión es que nunca sé cuándo mi cuerpo decidirá no cooperar. A veces puedo caminar bien o con una ligera rigidez. Otras veces, se siente como si todo mi cuerpo se congelara como el hombre de hojalata. Mi cerebro grita «muévete», pero mi cuerpo es incapaz de obedecer.

Soy una de los millones de personas que viven con una enfermedad crónica. En mi caso es la artritis reumatoide. La artritis reumatoide es una enfermedad autoinmune e inflamatoria que afecta las articulaciones del cuerpo y causa dolor, rigidez, hinchazón y deformidad. También puede afectar los ojos, el corazón y/o los pulmones. Los medicamentos que se usan para tratar la AR son inmunosupresores, que vienen con una larga y abrumadora lista de advertencias y posibles efectos secundarios.

Aquellos de nosotros con enfermedades y/o discapacidades invisibles a menudo nos enfrentamos a ser malinterpretados e incluso juzgados. No puedo contar la cantidad de veces que la gente me ha dicho que soy «demasiado joven» para tener artritis. La mayoría asume que tengo osteoartritis, que es mucho más común y está causada por el desgaste del cartílago que amortigua los extremos de los huesos con el tiempo. No ayuda que las discapacidades causadas por la AR no siempre sean visibles externamente para los demás. En los grupos de apoyo a los que me he unido, es muy común escuchar historias de pacientes con AR que son interrogados cuando se estacionan en un estacionamiento accesible o usan un carrito de compras motorizado.

El senderismo era uno de mis pasatiempos favoritos antes de que me diagnosticaran. Hay momentos en los que todavía puedo caminar, siempre que no sea demasiado intenso y lleve mi bastón. También hay días en que una caminata es imposible para mí. Por lo general, no sé qué tipo de día será hasta que llega el día.

En la última caminata que hice con mi familia, me emocioné al darme cuenta de que la caminata, que en el pasado no hubiera sido difícil para mí, ahora estaba más allá de mi nivel de habilidad. Puede ser difícil conciliar el hecho de que mi mente y mi alma todavía anhelan experiencias que mi cuerpo no puede realizar.

Las personas que viven con una enfermedad crónica pueden cancelar planes o solicitar unirse en el último minuto. Esto puede hacernos parecer poco confiables o inestables. Pero nunca sabemos si va a ser un buen día, un día más difícil o un día en el que apenas podemos levantarnos de la cama. Hay una cita popular en la comunidad de enfermedades crónicas que ilustra perfectamente este punto: “Solo porque pude ayer, no significa que pueda hoy. Pero solo porque no pueda hoy, no significa que no pueda mañana.

Vivir con esta incertidumbre puede hacer que las personas con enfermedades crónicas se sientan ansiosas y/o deprimidas. De hecho, la prevalencia de depresión en quienes viven con AR es de dos a tres veces mayor que en la población general. Los números son similares para otras enfermedades crónicas. Según la Clínica Cleveland«Se estima que un tercio de las personas diagnosticadas con una enfermedad grave o crónica que cambia la vida experimentarán síntomas de depresión».

Cuando te diagnostican una enfermedad crónica, debes llorar la pérdida del cuerpo que una vez tuviste. Puede experimentar etapas de duelo como negación, ira, negociación, depresión y, finalmente, aceptación. He sufrido por un cuerpo confiable. Un cuerpo que tenía energía. Un cuerpo con el que podía contar para sentirme bien mucho más a menudo de lo que se sentía mal.

Cuando me diagnosticaron, sabía que tendría dolor articular crónico, pero la AR es una enfermedad sistémica y me ha causado más problemas de los que podría haber imaginado. He tenido culebrilla, pérdida de cabello, un par de episodios de costocondritis (inflamación del cartílago que conecta la caja torácica con el esternón), dolores de cabeza cervicogénicos por inflamación en la base del cráneo, infecciones crónicas y, más recientemente, un ataque de asma . Estos problemas son leves en comparación con las complicaciones de la experiencia AR. Los que viven con AR casi son el doble de probabilidades de desarrollar enfermedades del corazón, y el riesgo de desarrollar enfermedad pulmonar es ocho veces mayor en personas con AR que en la población general.

Vivir en este período de «bienestar» puede ser un desafío incluso para quienes viven con una enfermedad crónica. Esta cultura pone un fuerte énfasis en la responsabilidad personal que puede resultar tóxica cuando se usa para avergonzar o culpar a una persona por su enfermedad crónica. ¿Cuánto mejor quieres conseguir? es el mensaje comúnmente utilizado para vender dietas, suplementos, coaching, etc. Acepto todas las modalidades de tratamiento para mi AR, incluidos los tratamientos holísticos, pero he descubierto que estoy más en paz cuando busco la etapa de aceptación del dolor. Cuando acepto vivir con una enfermedad crónica y trato de sacar lo mejor de la situación, en lugar de buscar formas de «curar» o «curar» mi enfermedad incurable.

En una forma popular de psicoterapia llamada terapia conductual dialéctica, existe una habilidad de tolerancia a la ansiedad llamada aceptación radical. Es el acto de aceptar información tanto mental como emocionalmente sin juzgar. Está diseñado para ayudar a evitar que el dolor se convierta en sufrimiento. Esta habilidad puede ser muy difícil de practicar cuando tengo un dolor físico intenso. Cuando estoy en crisis y todo mi cuerpo está en agonía, estoy lejos del reino de la aceptación radical. Solo trato de sobrevivir momento a momento.

Sin embargo, estoy aprendiendo a aceptar radicalmente que no sabré cómo se sentirá mi cuerpo en un día determinado. Para mí, esto también significa no mirar demasiado hacia el futuro y vivir el momento presente tanto como sea posible. Estar enfermo la mayor parte del tiempo te hace tomar conciencia de la fragilidad de la vida de una forma mucho más inmediata. También te hace apreciar esos buenos días de una manera que otros pueden dar por sentado.

Nada en la vida está garantizado. Lo que realmente importa es cómo nos tratamos unos a otros. En el avión ese día, después de finalmente cojear por el pasillo, llegué a la pista y me moví hacia un lado para dejar pasar a la gente. Entonces sentí una mano en mi hombro y escuché a una mujer con voz suave preguntando si estaba bien. Mostró más preocupación que impaciencia.

Esta simple interacción cotidiana me recordó que a veces puedo confiar en las personas, incluso en extraños, para descubrir mis discapacidades «invisibles».

Todos los humanos, no solo aquellos de nosotros con enfermedades crónicas, enfrentamos pruebas, dolores y luchas que no siempre son visibles en la superficie. nunca podemos saber con solo mirar a alguien con lo que podría estar lidiando. Ta incertidumbre que conlleva vivir con una enfermedad crónica ha sido muy difícil de aceptar para mí, pero aprender a vivir con ella me ha dado más empatía por los demás, así como más paciencia conmigo mismo.

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