El tratamiento de la enfermedad de células falciformes genera una mezcla de ansiedad y esperanza

Pero tiene otras preocupaciones, particularmente por sus hijas de 7 y 12 años. La larga hospitalización para la terapia génica seguida de meses de convalecencia sería difícil para ellos, dijo.

“No son niños, pero me necesitan”, dijo Polanco.

Los pacientes preguntan cuándo es necesaria la terapia génica en el curso de la enfermedad. Si esperan demasiado, la enfermedad puede provocar un derrame cerebral o daños permanentes en órganos y huesos. Pero si la enfermedad es leve y manejable, ¿es mejor esperar? André Marcel Harris, de 33 años y residente en Houston, ha decidido que esperar es su mejor opción.

«No estoy enfermo como muchos otros», dijo. «En este punto, la terapia génica no es parte de la conversación».

Shamar Lewis, de 20 años, que vive en Orlando, Florida, tiene varias preocupaciones: los posibles efectos secundarios a largo plazo de la terapia génica, los costos y el largo proceso de tratamiento y recuperación.

Sin embargo, la enfermedad de células falciformes ha sido una gran carga. Pasó sus primeros años de adolescencia sin poder ir a la escuela porque estaba muy enfermo; su escuela incluso envió maestros a su casa. Ahora terminó la escuela secundaria y está interesado en unirse al ejército, pero desde entonces se enteró de que, con la enfermedad de células falciformes, no sería aceptado. Con la terapia génica, «realmente podría vivir mi vida», le dijo a su madre, Carla Lewis.

Pero, ¿cómo sería esa vida?

Sin la enfermedad, dijo Teonna Woolford, de 31 años, paciente de anemia falciforme y defensora que vive en Owings Mills, Maryland, los pacientes «no saben quiénes son». Muchos se preocupan, dijo, por «cambiar un problema familiar, la enfermedad de células falciformes, por otra cosa y un miedo general a lo desconocido».